Il vizio di vivere di Rosanna Benzi, che visse 29 anni in un polmone di acciaio

Per tutti rimarrà sempre “la donna che ha vissuto nel polmone d’acciaio”, ma ci sono molti motivi per cui dovremmo chiamarla con il suo nome. Quando si spense nella sua camera d’ospedale a Genova, a 43 anni non ancora compiuti, Rosanna Benzi ne aveva passati ben 29 immobilizzata all’interno della sua “prigione”, guardando il mondo attraverso uno specchio. Senza mai perdere il sorriso e l’ironia che l’avevano sempre accompagnata.

Il polmone d’acciaio è un respiratore artificiale, il cui principale utilizzo consiste nel tenere in vita i malati di poliomielite. Il primo polmone d’acciaio di largo uso nacque nel 1928 grazie a Philip Drinker, professore di Harvard. Drinker aveva condotto un esperimento che consisteva nella misurazione del respiro di un gatto anestetizzato in una scatola metallica con la testa, bloccata da un collare di metallo, che rimaneva fuori dalla scatola.

Drinker capì di poter simulare la respirazione attraverso delle variazioni di pressione, pompando aria manualmente dentro e fuori la scatola. Pressurizzando l’aria e de-pressurizzandola, il polmone artificiale poteva così garantire un’espansione e compressione consequenziale del torace della persona malata, permettendole di respirare.

Con lo sviluppo del vaccino antipoliomielite sperimentato da Jonas Salk nel 1952, l’uso del polmone d’acciaio diminuì drasticamente, eccezion fatta per  i pazienti colpiti dal virus della poliomielite ancor prima dell’invenzione del vaccino. Tra le persone che hanno trascorso più tempo dentro ad un polmone d’acciaio vi furono Martha Mason e June Middleton, che vissero più di 60 anni dentro uno di questi macchinari. Oltre al caso di Rosanna Benzi, in Italia va segnalato anche quello di Giovanna Romanato, che ha vissuto nel polmone dal 1956, sebbene potesse uscirne per brevi intervalli durante il giorno, ed è morta il 23 febbraio 2019 all’età di 72 anni.

Nei quasi trent’anni passati dentro un polmone d’acciaio, che lei chiamava affettuosamente “il mio scaldabagno”, Rosanna Benzi non smise mai di battersi per i diritti delle persone disabili.

Spero che il lavoro che ho iniziato vada avanti. Spero di lasciare di me l’immagine di una donna con pregi e difetti. Un po’ matta, un po’ ironica. Spero di non aver fatto brutte figure.

aveva raccontato in un’intervista alla RAI solo poche settimane prima della sua morte, il 4 febbraio 1991.

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Una vita intensa, seppur segnata dalla malattia e dal dolore. Tutta colpa di una forma di poliomielite particolarmente grave (chiamata bulbo-spinale), che nel 1962 l’aveva paralizzata, provocando anche una grave insufficienza respiratoria. Rosanna, che a quel tempo aveva solo tredici anni e viveva una vita normale e serena ad Alessandria, non era vaccinata perché a quel tempo non era ancora obbligatorio. Venne portata all’ospedale genovese di San Martino ed entrò nel suo polmone d’acciaio, per non uscirne mai più, come ricorda in un’intervista realizzata da Mimma Russo:

“Ero una ragazzina, mi sono ammalata, ho preso la polio e praticamente in un giorno mi sono trovata in un polmone d’acciaio”, aveva raccontato in una delle tante interviste, con la sua solita ironia. “Ci sto direi abbastanza bene, con un buon rapporto, fatto di amore, di tenerezza e di fedeltà, con pochissimi tradimenti”.

Per lei la malattia non era negazione di bellezza esteriore. “Se uno è brutto, rimarrà brutto”, aveva spiegato, raccontando il motivo per cui considerava l’handicap solo un altro tipo di realtà. “La bellezza è un fatto molto personale. Non credo che sia un termine con cui si possa rapportare la malattia”. Così parlava Rosanna Benzi in un’altra intervista, realizzata da Marino Lagorio nel 1991:

A partire dal 1976 Rosanna Benzi scrisse due libri  e fondò una rivista, Gli Altri, dalle cui pagine lanciò alcune importanti campagne di sensibilizzazione nei confronti dei temi dell’handicap e dell’emarginazione sociale. Tra queste citiamo la campagna contro le barriere architettoniche e quella per l’abbattimento dell’IVA sulle sedie a rotelle e sui presidi ortopedici. Battaglie che lei combatteva proprio dentro il suo polmone d’acciaio, nella stanza dell’ospedale San Martino di Genova, grazie all’aiuto di tanti amici speciali. Tra di loro anche Primo Levi, che come ricorda Il Secolo XIX le scrisse queste parole:

L’effetto della sventura è imprevedibile: ciascuno di noi possiede riserve che nessuno conosce, neppure lui stesso. Tu ne hai attinto una sapienza che sorprende: hai imparato a cercare soddisfazione nelle cose che hai, non in quelle che ti mancano; hai sperimentato che tutte le esperienze, anche le più dure, possono arricchire, e sei diventata ricca.

Rosanna Benzi era schietta e amava parlare e confrontarsi. Ma voleva soprattutto lottare per dimostrare di essere qualcosa di più di quello la gente pensava di lei. Non solo la donna dentro il polmone d’acciaio, ma una donna e basta. Lei, che era così sensibile alla tematica della disabilità delle donne, aveva una posizione molto chiara.

Molte volte essere donna portatrice di handicap vuol dire subire un doppio tipo di emarginazione. Prima come donna e poi come handicappata. Le cose oggi forse sono un po’ cambiate perché è cambiato il contesto generale. Il femminismo è sicuramente servito, anche se io faccio parte dei collettivi da allora, non è che avessi trovato molta attenzione su questo problema particolare, di vivere una certa diversità. Ecco, è importante che venga sempre visto questo aspetto.

Rosanna Benzi pensava di avere il diritto all’amore, alla sessualità, all’avere i bambini, proprio come ogni altra donna. E parlare della vita privata delle persone con disabilità non era certo un tabù per lei.

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Certamente chi deve vivere la sua diversità ha molti problemi. Quando ho scritto Il Vizio di Vivere ho avuto delle grosse paure perché pensavo che nessuno capisse questa mia voglia di essere e di sentirmi donna. Invece confesso che non ho avuto grosse delusioni. Qualcuna purtroppo l’ho avuta dalle donne, che mi hanno accusata di aver messo in piazza la mia femminilità, perché una persona handicappata certe cose le dovrebbe vivere tra le quattro mura. Ma mai dirlo, perché non si ha diritto a certe cose.

Articolo originale pubblicato il 18 maggio 2018