Mamma Luana ci ha raccontato cosa significa davvero vivere la disabilità di una figlia tutti i giorni. Facendoci capire che l'ignoranza è l'unico limite che davvero non si riesce ad abbattere.
A tutti noi, almeno una volta nella vita, sarà capitato di vedere un’auto parcheggiata nel posto riservato alle persone disabili, non munita del regolare tesserino che rende subito nota la presenza di un invalido a bordo, e di pensare “Questo è proprio uno…”.
Quello che probabilmente non ci chiediamo davvero fino in fondo è cosa significhi essere nei panni di chi, quel posto, se lo vede portare via dal solito furbetto di turno, che magari fa pure l’offeso se glielo si fa notare. Perché essere dalla parte di chi si vede negare un diritto, che peraltro probabilmente preferirebbe non avere, non è facile, soprattutto se i mezzi a cui si può fare appello per farlo valere sono pochi, e non sempre utilizzati a dovere.
L’episodio capitato a Torino e ripreso in questi giorni da diversi giornali ci ha fatti indignare ma, soprattutto, ci ha spinti a voler raccogliere la testimonianza di chi quel torto l’ha subito, e si è pure vista ingiuriare in maniera che definire ignorante e meschina significa fare un complimento all’autore di tale gesto.
Per questo, abbiamo raggiunto telefonicamente Luana, la mamma che, dopo l’ennesima discussione per il parcheggio della scuola riservato a sua figlia, affetta da una grave forma di disabilità psicomotoria, occupato da un’altra vettura, si è trovata sul parabrezza un biglietto che recitava “Sei handicappata solo nel cervello”.
Luana ha denunciato il triste episodio sul suo account Facebook, al solo scopo, ci ha spiegato, “Di far vergognare se non lui, almeno i familiari e i conoscenti che avrebbero letto il mio post“. Nessuna rivalsa legale, dunque, solo il desiderio di far conoscere a tutti quanto grande e, ahimé, senza limite, siano l’ignoranza e la cattiveria di chi non riesce neppure a tirare fuori quel briciolo di umiltà sufficiente per rendersi conto dell’errore e chiedere scusa, e al contrario avanza pure pretese per lesa maestà.
Ma qual è la cosa davvero importante in questa storia che riempie una nuova pagina di bassezza umana? Svergognare sulla pubblica piazza (virtuale) l’autore del biglietto, o piuttosto aprire gli occhi su una realtà, quella realtà che ogni giorno centinaia di genitori nelle condizioni di Luana sono costretti a ingoiare, a mandar giù fra le alzate di spalle delle istituzioni e l’indifferenza generale, che tutt’al più può partecipare alla rabbia con dei canonici “Eh no, non si fa”?
Luana, quando la sentiamo al telefono, spende poche parole sull’autore di quella scritta che è e resta comunque orribile.
I miei genitori mi hanno insegnato che al di sopra di tutto ci sono rispetto ed educazione, io alle mie figlie insegno altrettanto – ci dice – La cosa che mi dispiace è che queste scene brutte succedano davanti agli occhi dei loro figli o degli altri bambini.
È chiaro, però, che il post di Luana sia la somma di una frustrazione repressa da troppo, dato che, ci spiega, episodi del genere sono all’ordine del giorno.
Ho incontrato persone che mi hanno detto di avere i figli disabili e di essersi dimenticati il tesserino, ma non era vero, un uomo che voleva persino picchiarmi, una che mi ha detto di non potersi muovere tanto perché aveva avuto un intervento importante alle gambe, salvo poi correre dietro al nipote una volta uscito da scuola. Una volta, i genitori di un compagno disabile di mia figlia hanno dovuto lasciare la macchina in seconda fila, i vigili sono arrivati e hanno fatto la multa a loro perché ‘avrebbero impedito al proprietario dell’altra macchina di uscire. Questo episodio non mi ha devastato più di quanto abbiano fatto altri 100 milioni di episodi, ma è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso.
Un vaso che, nella vita di Luana e della sua famiglia, è riempito anche da quella parte che, mancando di empatia, le persone dimenticano troppo spesso, ovvero quella fatta dalle angosce, dalla disperazione, dal buio che si vive quando ti viene detto che tuo figlio ha un grave problema e che sarà un disabile per sempre.
Da quando scopri che qualcosa non va hai pochi minuti per realizzare che dovrai fare tutto perché ti siano garantiti i diritti che un disabile ha, ma è una cosa che ti spiazza, una corsa contro il tempo a cui psicologicamente non sei preparata, mai.
Allora, più che di quelle poche parole vergate su un pezzo di carta stracciata per far male, per far soffrire, a noi interessa la storia di questa famiglia che, nonostante tutto, lotta con dignità per avere la sua vita normale. Ci interessa la vita di Alyssa, che ha 6 anni e frequenta la scuola materna, dell’impegno di mamma Luana, di papà Denis e della sorella più grande per farle avere la vita più felice possibile, a dispetto di tutti i problemi.
Alyssa è nata a posto – ci spiega mamma Luana – poi mi hanno dimessa dall’ospedale dicendomi che la bimba era inappetente, verso i 3 mesi abbiamo notato che Alyssa aveva movimenti degli occhi incontrollati, il nistagmo, il campanello d’allarme che ti dice che c’è qualcosa che non va nello scambio tra cervello e occhio. Abbiamo capito che il fatto che non riuscisse a mangiare derivava da un’ipotonia muscolare, da lì abbiamo fatto un sacco di controlli, e 3 anni fa abbiamo mandato il sangue io, Alyssa e il papà, a un istituto americano, in cui hanno scandagliato il DNA di tutti e tre, proprio nel 2018 abbiamo finalmente ricevuto una diagnosi, la nostra bimba ha una malattia genetica rarissima.
Un caso simile a quello di Alyssa, ci racconta ancora la mamma, in cui il gene che presenta l’anomalia è chiamato PUS3, è stato registrato solo in un’altra famiglia, che ha tutte e tre le figlie affette dalla stessa patologia; la quale, però, si manifesta in modi diversi, “E quello di Alyssa è unico al mondo“.
A causa della mancanza di casi clinici sufficienti, la ricerca è ancora allo stadio zero, anche se la famiglia della piccola Alyssa, grazie all’équipe dell’ospedale Martini di Torino dove è in cura, è entrata in un progetto sperimentale canadese che ha lo scopo di studiare proprio patologie così rare.
Per il momento, però, Alyssa, oltre ad assumere un farmaco per l’epilessia, scoperta a 2 anni e conseguenza del problema, fa fisioterapia da quando aveva 6 mesi, logopedia, e da qualche mese, ci racconta Luana, è seguita anche da un’educatrice. I genitori le hanno inoltre fatto fare pet therapy
Questo ragazzo è entrato in casa nostra e col suo golden retrivier coinvolgeva in alcuni giochi anche la nostra bimba più grande; Alyssa, a 3 anni e mezzo, tentava di alzarsi in piedi, vedendo sua sorella, poi un giorno si è davvero tirata su, ha fatto i suoi primi passi… Sua sorella è una motivazione infinita.
Ancora oggi, però, Alyssa può camminare solo negli spazi chiusi e delimitati, dato che il ritardo cognitivo le fa impiegare meno energie rispetto al trovarsi in uno spazio aperti, e così pure a causa dell’ipovedenza l’essere in uno spazio chiusa la fa sentire molto più a suo agio. Attualmente, però, non ha ancora il controllo degli sfinteri, per questo porta il pannolino, e non parla, dopo tre crisi parziali che hanno colpito la parola, Luana ci spiega che è in grado di pronunciare solo le parole “mamma”, “papà” e “tata”.
A volte è frustrata per questo. Non sappiamo se ha fame, sonno, sete o se sta male, e a lei vengono le crisi di pianto perché non riesce a farsi comprendere da noi, dobbiamo andare a tentativi.
Luana, oltre al dolore e alla battaglia quotidiana che deve combattere per non lasciare che la tristezza prenda il sopravvento, ci racconta anche altri aspetti di questa vita che lei definisce “pseudo normale”, dalle lotte burocratiche lunghe ed estenuanti – gode della legge 104 con accompagnamento, ma, ogni volta che deve presentarsi in un ufficio a espletare delle pratiche, è necessario che porti anche Alyssa, per testimoniare l’autenticità della richiesta – fino al problema del lavoro:
Attualmente sono in astensione al 30% per 3 anni, ma le leggi che tutelano le famiglie come la mia sono inesistenti… Dopo questi anni, cosa succede? O accade il miracolo oppure devo licenziarmi per stare accanto a mia figlia e occuparmi di lei? Al momento non sappiamo più nemmeno se saranno garantiti i mezzi pubblici per accompagnare Alyssa, quindi che dovrei fare? Mi metto anche nei panni del mio datore di lavoro, è consigliabile tenere una persona che non può garantirti la presenza fissa sul posto di lavoro? Così, però, non mi danno scelta.
Luana ci racconta poi un episodio che fa davvero capire quanto grande sia il dolore di una famiglia che deve lottare ogni giorno non solo contro la malattia, ma anche e soprattutto contro le trafile interminabili della burocrazia.
A novembre mi sono ritrovata a esultare perché il verbale di rinnovo dell’accompagnamento la dichiarava disabile a vita, quindi non dovrò rifare tutto l’iter in tempi brevi… Ti rendi conto? Ho esultato sapendo che mia figlia sarebbe stata disabile per sempre. E nel momento in cui leggi che tua figlia è disabile a vita, solo tu, mamma, sai cosa hai nel cuore.
Le chiediamo allora qual è l’insegnamento più grande che è riuscita a trarre dalla sua storia particolare.
Che siamo sempre tutti in forse – dice – che impari a vivere con oggi e domani, anche nelle cose banali della vita. Se oggi i miei amici ci chiedono se sabato andremo a cena da loro, io rispondo ‘Te lo dico venerdì’, perché è così… Non sai mai se lei potrà stare bene o no, se ci saranno problemi… Mi sono anche fatta la domanda ‘E quando un domani io non ci sarò più?’, ma poi è una domanda a cui non trovi risposta e che impari a lasciar andare, proprio perché capisci che devi vivere giorno per giorno.
La sua famiglia, però, fa di tutto per vivere una vita semplicemente all’insegna della normalità; ecco perché lei stessa si è sorpresa per l’enorme reazione scatenata dal post pubblicato su Facebook, ed ecco perché nella sua testa non c’è alcun desiderio di “vendetta” contro chi ha scritto quello stupido biglietto, ma solo il desiderio di essere lasciati in pace a vivere una quotidianità il più possibile serena.
La cosa più bella riscoperta con la disabilità di mia figlia è aver riscoperto il tempo, spesso facciamo il picnic per terra in salone, mettiamo su un bel film e mangiamo gli hamburger che prepariamo a casa. Viviamo di microcose, che però vorremmo solo ci fosse consentito di avere. Da leggi che ci tutelino di più, da una burocrazia meno pesante. Vorremmo poter sopravvivere. Anche se sei forte, lotti, combatti, solo tu sai cosa hai dentro, e vorrei solo poter essere aiutata a vivere una vita il più normale possibile, con due o tre accorgimenti, come dico sempre, potremmo essere equiparati a milioni di altre famiglie. Senza chiedere niente a nessuno, perché non è questo quello che vogliamo. Vogliamo solo vivere una vita normale.
Fatta di piccole cose, di gesti di tutti i giorni. E chi se ne frega dei biglietti che qualche idiota lascerà ancora sul parabrezza. La felicità, in fondo, è un picnic in mezzo al salone. E chi non l’ha ancora capito, ha il limite più grande. Altro che disabilità.
Cosa ne pensi?