"Le ricette della signora Tokue" non è un semplice libro che parla dei famosi dorayaki, è la storia di come in Giappone i lebbrosi siano stati discriminati.
“Sentarō passava tutto il giorno alla piastra di cottura. La bottega era al fondo di un vicolo dietro la ferrovia, in una via commerciale chiamata Sakuradōri, via dei Ciliegi”. Il Giappone raccontato nel romanzo Le ricette della signora Tokue, da cui è stato tratto l’omonimo film, all’inizio è proprio come ce lo aspettiamo: ci sono i ciliegi in fiore, i dorayaki alla marmellata di fagioli azuki e un’anziana che sembra vedere la poesia dappertutto.
Proseguendo nella lettura del romanzo di Durian Sukegawa, la storia del pasticciere Sentarō e della signora Tokue, assunta a pochi yen per aiutarlo a perfezionare la ricetta del dolce tipico nipponico, ci svela un dramma nazionale a lungo tenuto nascosto. Le mani doloranti e nodose dell’anziana donna diventano quelle di migliaia di giapponesi che fino alla fine del secolo scorso furono costretti a vivere isolati perché affetti da lebbra.
La signora Tokue, forte di un entusiasmo fanciullesco e di un ottimismo contagioso, riesce a farsi scoprire lentamente dal proprietario della bottega. L’uomo, un ex carcerato disilluso, impara a osservare l’invisibile grazie a lei: e la magia dei fagioli che si trasformano in deliziosa marmellata cela una storia complessa, proprio come quella dei tanti malati che il governo giapponese non voleva vedere.
Si tratta di osservare bene l’aspetto degli azuki. Di aprirsi a ciò che hanno da dirci. Significa, per esempio, immaginare i giorni di pioggia e i giorni di sole che hanno vissuto. Ascoltare la storia del loro viaggio, dei venti che li hanno portati fino a noi.
Tra le malattie più antiche della storia dell’umanità, la lebbra è causata dal bacillo Mycobacterium leprae. L’incubazione è lentissima, anche di diversi anni, e interessa la pelle, il tratto respiratorio superiore, gli occhi e i nervi periferici. Il danno alle terminazioni nervose può portare a ulcere e infezioni, fino all’amputazione di mani o piedi.
Trattandosi di una patologia cronica con manifestazioni visibili all’occhio, è da secoli fonte di stigma e ostracismo. Nonostante i passi avanti della medicina, non è ancora stata debellata completamente: molti paesi asiatici e africani registrano tuttora casi e fino a pochi decenni fa il Giappone era tra le nazioni più colpite.
La legge giapponese sulla prevenzione della lebbra, emanata nel 1907, è rimasta in vigore per quasi 90 anni, fino alla completa abolizione nel 1996. Prevedeva che le persone colpite da lebbra, chiamata in gergo medico malattia di Hansen, venissero prelevate da casa e portate a vivere in sanatori.
Qualche anno fa il Guardian è tornato proprio in alcuni di quei luoghi e ha ascoltato le voci di alcuni malati costretti a passare quasi tutta la loro vita in cattività. “Era come entrare in una prigione “, ha detto Shinji Nakao, portato ancora piccolo sull’isola di Nagashima e obbligato a vivere in un dormitorio con altri 70 bambini.
Ci chiamavano per numero e ovviamente non potevamo andarcene. Mi sono reso conto non appena ho messo piede a Nagashima che la mia libertà era svanita.
A soffrire fu non solo Nakao, ma tutta la sua famiglia: sua madre e suo fratello non si ammalarono, ma vissero comunque da emarginati. I vicini di casa, temendo che potessero essere infetti, presero le distanze da loro e li evitarono.
Nel 2016, vent’anni dopo l’abolizione della segregazione coatta delle persone affette da lebbra, le famiglie degli ex pazienti hanno lanciato una class action chiedendo un risarcimento per decenni di discriminazione subita per il semplice fatto di essere imparentati con i malati. Tra di loro c’è anche Mitsuko Okudaira, cresciuta con sua nonna perché i genitori erano stati condotti in un sanatorio a Okinawa.
Spero che il governo centrale riconosca la situazione attuale, in cui i membri della famiglia sono ancora discriminati e non possono parlare di quello che hanno passato, e farà qualcosa per risolvere il problema.
Qualche tempo fa il New York Times ha raccolto le storie di altre persone costrette a vivere in isolamento per tutta la vita. Come quella di Yoshio Yakushiji, portato nel sanatorio dell’isola di Oshima nel 1951. Lì, a 25 anni, sposò un’altra paziente: incinta di sette mesi, lei fu portata in un ambulatorio medico e sottoposta a una procedura di aborto.
Dopo la procedura, l’infermiera mi consegnò un sacchetto di plastica con il feto e la placenta e mi disse di sbarazzarmene. Scavai una buca e la seppellii. Questa fu la nostra punizione per aver avuto un figlio.
Sebbene la malattia di Hansen non sia ereditaria e non sia trasmissibile con un semplice contatto fisico, molti pazienti furono sterilizzati e tante donne costrette ad abortire. Isolati dalla società, fino al 1996 i pazienti dei diversi sanatori diffusi in tutto il Giappone furono anche sottoposti a turni di lavoro massacranti.
“Anche noi come voi, vogliamo vivere alla luce del sole”: questa frase, pronunciata da un lebbroso giapponese, è diventata negli anni il simbolo della sofferenza di molti. Le scuse ufficiali, pronunciate dall’ex premier Shinzo Abe nel 2019, sono arrivate forse troppo tardi, così come il primo risarcimento ufficiale ai familiari dei malati, concesso appena pochi mesi prima.
Il governo riflette profondamente sul dolore e le sofferenze patite dai lebbrosi di oggi, da quelli di un tempo e dai loro familiari, e offre scuse sincere.
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