"Non riesco a immaginare una Sara diversa, senza SMA e macchinina" - INTERVISTA

Sara ha 17 anni, e come tutti gli adolescenti ha tanti sogni; uno su tutti, incontrare la sua beniamina, Emma Marrone. Colei, dice, che l’ha salvata nei momenti più bui.

Decidiamo di conoscerla dopo che ci ha scritto una mail, raccontandoci brevemente la sua storia; Sara Zaganelli ha la SMA, l’atrofia muscolare spinale, ma ovviamente non è questo che sorprende in lei, quanto la maturità e la grande determinazione che ne caratterizzano la personalità. Ha sperimentato sulla propria pelle, seppur così giovane, giudizi (e pregiudizi) da parte dei coetanei, ma non solo; sa che per molte persone cosiddette “normodotate”, adulti compresi, la disabilità rappresenta un limite, ma per lei no. Anzi afferma che non potrebbe immaginarsi diversa da com’è.

Come si legge sulla guida di presentazione di Famiglie SMA, con il termine SMA si intende un gruppo di malattie ereditarie dei nervi motori, fasci di fibre nervose originati dai motoneuroni del midollo spinale, che provocano debolezza muscolare e atrofia. I nervi raggiungono tutti i muscoli del corpo, controllando la contrazione dei muscoli utilizzati per attività come la respirazione, il movimento, il controllo del collo e la deglutizione, e chi è affetto da SMA soffre appunto di atrofia di questi muscoli. Si stima che si manifesti in 8 bambini nati su 100 mila, un individuo su 6-10 mila in tutto il mondo. Sara è fra loro, ma il suo carattere sicuro e la sua positività non le hanno mai permesso di percepirsi come “diversa”. A farlo, semmai, sono stati come detto gli altri, a volte, e proprio da lì partiamo nella nostra chiacchierata con lei.

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Sara, prima di tutto parliamo di un tasto dolente: il bullismo. Purtroppo da adolescenti è facile essere vittime di pregiudizi. A te è mai capitato di subire episodi di discriminazione?

“Certamente nella vita di una persona con la SMA non mancano mai giudizi e pregiudizi – ci racconta – specialmente quando siamo bambini e non si hanno peli sulla lingua. Fin da quando ho iniziato a frequentare l’ambiente scolastico, e quindi altri bambini, ci sono sempre stati compagni che mi hanno vista come diversa e talvolta mi hanno anche fatta sentire tale. Per fortuna ho sviluppato un carattere forte e negli anni mi sono costruita una vera e propria corazza, infatti crescendo ho imparato a farmi scivolare addosso i pregiudizi degli altri e a rispondere a tono.

Una cosa che ancora oggi non riesco a comprendere e su cui non riesco a passare sopra sono gli sguardi fissi della gente: ogni volta che esco, che sia con la mia famiglia, da sola o con le mie amiche, c’è sempre qualcuno che mi fissa o che tiene gli occhi puntati su di me. Certo, ognuno è libero di guardare, ma è anche vero che personalmente mi sento osservata e quindi provo un grande disagio, proprio perché guardando me e non altri, mi fanno sentire come se nel binomio Sara+Macchinina ci fosse qualcosa di diverso, di sbagliato”.

Eppure, quando le chiediamo di raccontarci la sua quotidianità, ovviamente è facile rendersi conto che non sia diversa da quella di molte sue coetanee.

“Sicuramente ci sono alcune differenze, ma grazie allo sviluppo e alla tecnologia, ad oggi riesco a sentirmi molto indipendente nonostante i miei limiti. Fondamentale nelle mie giornate è mamma Catia che si prende cura di me, ogni giorno, e che non mi fa mancare mai nulla. Casa mia è stata arredata in maniera del tutto accessibile e conforme alle mie necessità: questo però non preclude che sia una casa esclusivamente per persone con disabilità… È una casa come tutte le altre, solo che c’è tanto spazio per muovermi e insieme a mia mamma abbiamo dato sfogo al nostro gusto estetico! Ah, c’è da dire che ho anche il mio bagno personale, cosa non da poco!”

Parlando della mamma Sara non riesce a non pronunciare parole piene di ammirazione; dopo la diagnosi, avvenuta quando Sara aveva circa due anni, non ha mai lasciato sua figlia da sola ad affrontare paure e difficoltà.

Mia mamma è la donna più forte che conosca, ha dal primo momento accettato questa nuova sfida, si è rimboccata le maniche e ha iniziato a insegnarmi a vivere questa nuova vita, a non mollare mai e a sapermi porre faccia a faccia con la mia malattia: non mi ha fatto perdere un giorno di scuola, permettendomi di insegnare a dei bambini della mia età che il concetto di diversità non è altro che sinonimo di normalità, quotidianità.

Beh, si vede che il carattere non ti manca. Dove ti immagini tra qualche anno?

“Prima di tutto mi immagino indipendente; nonostante tutte le difficoltà ho intenzione di continuare a lottare anche in futuro per poter permettere a tutte le persone che vivono una vita simile alla mia di poter conquistare ogni giorno un po’ di indipendenza in più. Mi immagino come una gran lavoratrice, tutta presa dal mio lavoro dei sogni, quello di diventare un’educatrice penitenziaria in un carcere femminile qui in Italia. Sicuramente non ci sarà solo il lavoro: sono una ‘girellona’ e questa cosa non credo mi passerà mai!

Inoltre, passerò gran parte del mio tempo libero nei negozi con le mie amiche! Mi vedo anche in tv, per portare la mia testimonianza di fronte a tutti coloro che vedono la mia malattia come una difficoltà e non come un’arma vincente, affinché si possa normalizzare il mio mondo, mondo fatto di sogni come quello di tutti gli altri ragazzi. Per ultimo, ma non per importanza, mi vedo anche nel mondo dello sport: sono un’appassionata di basket in particolare, grande fan delle giocatrici di serie A2 della mia cittadina, le ammiro molto e mi sento parte integrante della squadra, sogno di poter giocare con loro. Avete mai visto un presidente di una società in macchinina? Beh… Chissà, tra qualche anno…”

L’energia e la testa affollata di sogni sono quelle tipiche di ogni ragazza di 17 anni; ma la grinta e la maturità denotano invece una personalità affascinante, e un’intelligenza notevole. È anche grazie a quella maturità se Sara non si è mai pianta addosso, decidendo che avrebbe messo in risalto i suoi punti forti, piuttosto che cercare di abbattersi.

Sembra strano, ma è proprio così… In quasi 18 anni di vita non mi è mai capitato di pensare ‘perché a me’; mi sono da sempre ritenuta una ragazza libera, come tutti gli altri, con le stesse ambizioni e sogni degli altri. Non riesco a immaginare una Sara diversa da me, perché questa sono io e non potrei esistere altrimenti, esisto io con la mia macchinina, siamo l’una parte integrante dell’altra e senza di lei e senza la SMA non potrei vivere la splendida vita che vivo adesso.

Concludiamo parlando di un argomento che invece ti piace molto: ami molto Emma, anzi dici che lei ti ha aiutato molto nei momenti bui. Allora proviamo a farle un appello, per chiederle finalmente di cantare insieme Amami, che ne dici?

“La passione per Emma nasce nel 2016, quando con la mia amica del cuore Gaia ci mettiamo per caso ad ascoltare sue canzoni: da lì nasce un amore platonico che dura tuttora, e da lì sono partite una serie di esperienze indimenticabili: firmacopie e concerti a cui non siamo mai mancate, ogni volta in cui è uscito un disco siamo partite per vederla in tour, andando anche a Roma. La nostra è una passione che va avanti quindi da un sacco di anni, anche se con il Covid ovviamente non abbiamo potuto più andare ai concerti.

Ogni volta in cui ho un momento no oppure sono tanto felice da sentire il cuore scoppiare mi chiudo in camera e sogno di cantare con lei Amami, la mia canzone del cuore, sperando che questo sogno possa presto diventare realtà. Quindi Emma, se mi stai leggendo, ti prego, mettiti in contatto con me!”

Speriamo che Sara possa esaudire il suo piccolo grande desiderio.

Articolo originale pubblicato il 15 marzo 2021