Cosa significa davvero essere disabili?
Ogni persona che si trova ad affrontare una disabilità ha un modo diverso di reagire, di interpretare la vita e la sua “diversa normalità”, e fra queste c’è anche chi non solo del problema ha fatto un punto di forza, ma un vero e proprio stimolo per parlare, sensibilizzare e fare informazione sull’argomento.
Fra i tanti account Instagram che parlano della disabilità in modi differenti, ci ha colpiti moltissimo quello dell’influencer Benedetta De Luca; da poco laureata in giurisprudenza, con mille passioni, fra cui spiccano moda, make up, ma anche disegno e lettura, questa bellissima ragazza campana è nata con un’agenesia del sacro, una malattia rara che colpisce circa 1 su 60 mila nati.
Nel tempo si è sottoposta a 18 interventi chirurgici, ha un solo rene funzionante e, ci racconta, fino all’età di 12 anni ha passato la vita principalmente fra le quattro mura di un ospedale. Per questo oggi afferma decisa di avere
…Tanta fame di vita, e voglio che la mia sofferenza da bambina non sia stata inutile ma vorrei poter aiutare tante persone che si trovano in una condizione simile alla mia e far capire che la vita è la cosa più preziosa che ci sia, con o senza una disabilità.
L’abbiamo intervista proprio perché la sua testimonianza è di grande impatto e lancia un messaggio davvero positivo per chi, come lei, fa i conti quotidianamente con sindromi rare e malattie genetiche incurabili e magari non sa bene come non lasciarsi sopraffare dal problema. Lei spiega con molta sincerità: “Inutile nascondersi dietro a un dito, la vita con disabilità è una vita diversa. È una vita diversa perché l’ambiente ancora non è pronta ad accoglierla, con barriere architettoniche e mentali. Se si riuscisse a garantire pari dignità sociale a chiunque garantendo così un’uguaglianza sostanziale sarebbe una vita uguale a quella di chiunque altro.
Ed e per questo che voglio far sentire la mia voce per cercare, nel mio piccolo, di abbattere stereotipi e pregiudizi legati al mondo della disabilità e cercare di inculcare più senso civico. Un esempio? Non parcheggiate nel parcheggio disabili, neanche per mezzo secondo. Si inizia dalle piccole (ma grandi per noi) cose.
Barriere architettoniche a parte, che comunque rappresentano un problema di non poco conto, forse ancora più dure da abbattere sono quelle mentali. A te è mai capitato di essere vittima di pregiudizi o di pietismo?
“Con il mio modo di fare cerco di trasmettere soltanto positività, allontanando così pregiudizi o pietismo. Per raccontarti un episodio che mi ha lasciata un po’ allibita, ti dico che l’altro giorno ero in piedi, con le mie stampelle alla stazione. Ho chiesto a una passante (straniera) di farmi una foto. Ma lei è scappata non appena ha visto le stampelle. L’ho richiesto poco dopo (da seduta senza far vedere le stampelle) e le persone si sono fermate. Magari ho semplicemente beccato una persona ottusa. Ma questo mi fa capire che la disabilità ancora viene vista come un qualcosa di diverso dalla ‘normalità’, non è semplice, c’è ancora tanto da fare!“
Vuoi l’ottusità di certe persone, vuoi gli stereotipi duri a morire, ma perché alla fine il disabile è ancora visto così spesso nei suoi limiti e non come una persona che ha saputo trovare la forza dalle difficoltà per costruire una vita quanto più possibile normale? Eppure, ci sono moltissimi esempi di persone disabili che sono state in grado di fare grandi cose, da Bebe Vio ad Alex Zanardi…
Ci sono due visioni differenti – afferma Benedetta – chi vede la persona disabile come un super eroe, esprimendo la sua stima anche con delle frasi davvero infelici come: ‘sei forte davvero! Io al tuo posto, con la tua disabilità mi sarei ammazzato!’ e chi invece non riesce che pensare (e nelle peggiori ipotesi esclamare) ‘poverino’ senza andare oltre la disabilità.
La pagina Instagram di Benedetta, che oggi raccoglie più di 20 mila followers, è nata quasi per gioco, come lei stessa ricorda, fino a quando la sua strada non ha incrociato quella di Chiara Ferragni.
“Lei ha condiviso il mio messaggio di moda e disabilità, sentendolo molto vicino all sua linea di pensiero, tanto che alla sua Masterclass ho ispirato il suo discorso di apertura. È stata per me un’emozione unica, indelebile nella mia anima. Così in un attimo tanti suoi followers hanno iniziato a seguirmi e penso che adesso devo darmi da fare per far conoscere il mio mondo della disabilità attraverso un’ottica diversa e soprattutto positiva!”
Questo per Benedetta significa partecipare a eventi che celebrano il body positive e l’inclusività, senza mai dimenticare il senso del suo messaggio. “Ritengo che la comunicazione sia il miglior mezzo per accorciare le distanze tra mondo dei disabili e cd normodotati. E quindi quale miglior strumento se non Instagram?
Soprattutto dunque cerco di trasmettere, attraverso accurate foto, l’idea di poter essere belle e femminili anche con una disabilità o con un qualsiasi difetto fisico. Dobbiamo essere meno severe con noi stesse e amarci davanti allo specchio, solo così gli altri vedranno il meglio di noi!
Mentre qualche anno fa evitavo foto mie che facessero capire che io avessi una disabilità ( quindi preferivo foto a mezzo busto) ora invece vado fiera delle mie stampelle e della mia carrozzina. Ancora non ho trovato il coraggio di mostrare le mie gambe con tutte le cicatrici annesse, ma sono certa che prima o poi lo farò. (non l’ho fatto su Instagram ma c’è una mia foto anche con gambe scoperte che è stata esposta al Carrousel du louvre con un progetto di Angelo cricchi ) e poi ho partecipato al #bodypositive organizzato da Laura Brioschi, e anche in quel contesto ho sfilato in lingerie sotto al duomo. Quindi tutto parte dalla nostra testa!”
Sembri una donna davvero super impegnata… Quindi facciamo un po’ di sano “spoiler”: quali sono i tuoi progetti per il prossimo futuro?
“Qualche giorno fa ho partecipato a un evento davvero unico e magico: #bellezzaintelligente di Iaia De Rose, un evento formativo rivolto alle donne. Anche qui ho portato la mia testimonianza ad una platea composta da più di 250 donne, è stato per me importantissimo poter parlare e raccontare la mia idea di bellezza.
Poi a maggio ci sarà una sfilata di moda inclusiva di beneficenza con modelle disabili e non organizzata con il Rotaract campus Salerno. E tantissimi altri progetti in cantiere! E in più a a dicembre avrò l’esame di stato da avvocato! Beh anche lì sarà un’altra grande sfida da superare!”
Con questa determinazione, però, non crediamo sarà un problema!
In gallery abbiamo raccolto alcuni dei post più significativi di Benedetta.
Mi vergognavo della sedia a rotelle, oggi sono fiera del mio corpo nella sua interezza
Sapete una cosa? Dalla nascita ho fatto 18 interventi chirurgici alle gambe per cercare di poter camminare con le stampelle. Ne ho fatte così tante di operazioni perché, appena nata, ero davvero un fagottino disastroso. Il professore che mi ha operato, il prof Milella di Roma, che purtroppo ora non c’è più, appena mi vide per la prima volta mi definì come un “bel progetto di donna” e disse che tale mi avrebbe fatto diventare.
E infatti, oggi eccomi qui. Eppure mi sono sempre vergognata della mia sedia a rotelle. Mi sforzavo di usare solo le stampelle perché in sedia mi sentivo “diversa”. Mi facevo le foto solo a metà, nascondendo “le ruote”. Ma poi ho detto basta!
E, con tanto lavoro interiore, oggi sono arrivata alla conclusione di sentirmi femminile sia in carrozzina che senza. Ci ho creduto così tanto da fare un intero shooting fotografico con un bravissimo fotografo (questa foto è soltanto un’anteprima, ma per vederle tutte andate sulla sua pagina ph. Emanuele Giacomini) e ci credo così tanto da voler condividere con voi tutto di me, sperando di potervi trasmettere autostima e amor proprio.
Quindi sapete che vi dico? Superate i vostri limiti e andate fiere del vostro corpo nella sua interezza!
Con Laura Brioschi per la Body Positive Catwalk
È fondamentale amarci davanti allo specchio! Il primo passo, dunque, sta nell’esaminare con animo sereno la nostra immagine riflessa e trovare subito, prima di lasciarci trascinare dai tratti problematici, i nostri pregi e le nostre qualità (perché ognuno di noi ce li ha).
Siate meno severi con voi stessi e iniziate a valorizzarvi davvero.
Amatevi con tutte le vostre imperfezioni
Ci ho messo tanti anni per accettare il mio fisico, ricadevo nell’errore di non essere mai abbastanza.
Al mare se non avevo un pareo lungo fino ai piedi non ci andavo. Le mie cicatrici e le mie gambe più magroline le nascondevo anche in spiaggia con 40 gradi! Ed è questa la cosa più sbagliata. Dobbiamo imparare a valorizzarci, ad amarci davanti allo specchio.
Qualche chilo in più o in meno, la cellulite, le cicatrici, qualche ruga in più… Tutto fa parte di noi. È fondamentale amare e curare il nostro corpo ma altrettanto importante è amarci così come siamo.
I nostri difetti, se impariamo ad amarli, possono diventare i nostri punti di forza. Non siate cosi severe con voi stesse. AMATEVI nella vostra interezza.
La mia spada di Damocle
Oggi è l’11 aprile.
Una data che mi incute sempre un po’ di timore perché, per ironia della sorte, quasi ogni 11 aprile dal 2015, mi ritrovavo ricoverata d’urgenza in reparto di Nefrologia.
La mia disabilità in se per me non è un problema, magari non potrò diventare una ballerina di danza classica o una scalatrice di montagne, ma poco importa, la vita si può gustare anche andando piano, senza la necessità di correre o ballare sulle punte.
Ma, tra le conseguenze che più odio della mia malattia rara, c’è quella di dover vivere con un solo rene, piccolo e spesso dolente.
Quando lui fa i capricci io sono costretta a dover stare in ospedale per giorni, se non mesi.
Vivere con questa spada di Damocle sul collo non è bello.
Per questo cerco di VIVERE. Senza aver paura, senza temere che il peggio sia dietro l’angolo. Senza spendere energie negative ma cercare di usare solo quelle positive.
Vivendo senza portare rancore, senza provare odio o invidia. Ma di vivere e godermi semplicemente la MIA vita.
Oggi sono qui, ad assaporare una bella giornata di sole e sorridendo alla vita. Non potrei chiedere di meglio e voglio esprimerlo con questa foto piena di sole.
Il mio desiderio è quello di potervi trasmettere piccole dosi di felicità e di amor proprio, ed è questo forse il mio scopo principale qui su i social. Spero che tutto questo arrivi dritto al vostro cuore.
Ogni tanto fermatevi ad assaporare la vita
Due anni fa, in questo periodo del mese, ero in ospedale. Mi ricordo che mi svegliavo con un raggio di sole che, puntualmente, ogni mattina mi riscaldava il viso. Quel calore era per me un momento di normalità, mi distaccavo dalle mura fredde ospedaliere. Mi mancava la luce del sole, mi mancava l’idea di fare una passeggiata all’aria aperta, di respirare l’odore delicato del mare. Così feci una promessa a me stessa: non appena uscita di lì dovevo ascoltare il mio desiderio di trascorrere una giornata al mare.
Quante volte in silenzio il mio cuore, in passato, mi supplicava di trascorrere una giornata all’aperto ma avevo troppe cose da fare o ero semplicemente troppo pigra. Adesso cerco invece di assaporarmi ogni singolo momento, che sia un raggio di sole o una giornata in riva al mare, senza perdermi nulla di quello che questa vita ogni giorno mi offre.
Soffermatevi ad ascoltare ciò che la vostra anima desidera. Ogni tanto mollate tutto e vivete questa vita.
Per il flashmob milanese
Nella società di oggi l’aspetto esteriore riveste un’importanza notevole. Pubblicità, programmi tv, social network: tutto ci ricorda che essere magri, giovani e sorridenti è il passepartout per aprire ogni porta ed essere sempre vincenti. Così soltanto riusciamo a sentirci accettati. Ma è davvero giusto pensare questo?Accettare se stessi, il proprio fisico ed il proprio carattere, sta diventando sempre più difficile, in un mondo che esige sempre più la perfezione in ogni sfera della propria personalità.
Ed è per questo che con grande gioia ed entusiasmo nel cuore ho accettato l’invito di @lovecurvy__laurabrioschi e @_paolo_patria_ di partecipare al @bodypositivecatwalk a Milano. Il flashmob più importante d’Europa: più di 150 ragazze da ogni parte del mondo hanno messo a nudo i propri difetti fisici con ironia, eleganza e sorrisi!
In posa con le ragazze della Body Positive Catwalk
Sapete cosa c’è? Che ci siamo un po’ stufate di tutte quelle donne da copertina, di quei corpi irraggiungibili, di quelle donne all’apparenza cosi perfette. Valorizziamoci, facciamo sport, mangiamo sano… Ma senza ambire a un qualcosa di irraggiungibile. Se ci sentiamo bene con noi stesse, con le nostre imperfezioni è solo allora che davvero raggiungiamo la, PERFEZIONE !
Domenica siamo scese in piazza più di 150 ragazze, abbiamo messo a nudo le nostre emozioni e i nostri difetti e pregi sfilando al duomo in lingerie. Insieme eravamo davvero una forza… Una vera e propria passerella DI VITA VERA!
Chiara Ferragni l'ha notata
È facile fotografare modelle “perfette”, un po’ meno fotografare modelle con qualche “difetto di fabbrica”, eppure mi sento bella ugualmente… La sedia a rotelle? C’è, ma non mi pesa guardarla! Non è stato semplice accettare la mia disabilità. È stato un lungo percorso interiore. Vero, non avrò equilibrio sulle mie gambe ma ce l’ho fatta a ritrovarlo dentro di me! E se ci sono riuscita io, ci potete riuscire anche voi!
Non fatevi sopraffare dalle vostre insicurezze, dai vostri dubbi, dalle vostre paure. Grazie @mirkomanzoph per avermi trasformato in una fotomodella e grazie #chiaraferragni per avermi ridato la carica che mi mancava, la sua sensibilità e dolcezza sono state per me importantissime.
Basta inseguire un ideale di bellezza irraggiungibile
Ebbene sì ragazze mie, nessuna di noi è perfetta! Ma siamo tutte belle e uniche così, con i nostri pregi e difetti, con la nostra cellulite, con i nostri chili in meno o in più, con una nostra (eventuale) disabilità, con qualche ruga in più, con cicatrici e smagliature, sì tutte queste caratteristiche fanno parte di noi: AMIAMOLE E AMIAMOCI!
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