Giovanni Custodero se n’è andato; in silenzio, senza soffrire, proprio come voleva.
Affetto da una rara forma di sarcoma osseo in stato avanzato, diagnosticata quando aveva 24 anni, il giovane portiere della squadra di calcio a 5 del Fasano, paese del brindisino dove era cresciuto, aveva chiesto di essere messo in sedazione profonda, una procedura medica che consente ai pazienti con gravi malattie come quella di Giovanni di dormire e non sentire dolore.
Lo aveva annunciato lui stesso attraverso un post pubblicato sulla sua pagina Facebook, poco dopo le vacanze natalizie, ma sul suo destino c’erano state poi diverse imprecisioni, tanto che alla fine era intervenuta la compagna, Luana Amati, che con un lungo post su Facebook ha pubblicato la lettera ufficiale scritta dalla famiglia, per la stampa, fornendo anche un ritratto veritiero del ragazzo.
Giovanni è un ragazzo come tanti – esordisce Luana – che nel 2015 all’età di 23 anni inizia ad avvertire un gonfiore alla caviglia sinistra, mentre giocava in qualità di portiere nella squadra di calcio a 5 del Cocoon di Fasano. Dopo diversi mesi, gli viene consigliato di recarsi a Firenze e a marzo 2016 viene a conoscenza della dura realtà: è stato colpito da una rara forma di sarcoma osseo in stadio avanzato. Chiunque sarebbe crollato, ma lui no. Lui decide di amputare l’arto fin sotto il ginocchio, se questo significa poter continuare a vivere, e di lì inizia a godersi ogni momento con la sua famiglia, la fidanzata e gli amici.
La narrazione di Luana continua: Giovanni Custodero non si è dato per vinto e, con l’amico Luigi, ha realizzato delle t-shirt con l’immagine dell’elmo – il simbolo della forza interiore che ognuno ha, per affrontare gli ostacoli della vita. Da quel momento Giovanni stesso diventa sui social un simbolo di lotta al cancro, un punto di riferimento soprattutto per chi sta combattendo una battaglia simile alla sua. Dopo l’amputazione, Giovanni ha subito 5 interventi e poi cicli di radio e chemioterapia, tutti affrontati con il sorriso, perché per l’uomo ogni giorno di vita in più, accanto ai suoi cari, è un dono inestimabile.
Chi non sorriderebbe di fronte a un dono del genere? – scrive lo stesso Giovanni, come riporta la lettera di Luana – Cosa c’è di più bello di trascorrere un giorno in più con le persone che ami, di passare del tempo con quegli amici di una vita, di ascoltare e cantare a squarciagola quella canzone che ti piace, di sentire il rumore della pioggia in una giornata di tempesta o delle onde contro gli scogli in una serata in riva al mare? Che senso ha stare a pensare alle cose brutte che la vita ci mette davanti quando basta solo aprire gli occhi e guardare oltre le nostre paure per accorgerci di quante cose belle ci circondano?
Molte delle cose che alla maggior parte delle persone appaiono ovvie, sono in realtà determinanti. Ad esempio, non mi ero mai accorto di quanto fosse bello il sole finché non sono stato in una stanza di ospedale per 20 giorni, di quanto indispensabile fosse l’amicizia finché non mi è servito un sincero abbraccio, di quanto importante fosse la famiglia fino a quando non è diventata il mio unico punto fermo… di quanto fondamentale fosse Amare, finché Amare non è diventata la mia unica ragione di vita.
Luana racconta che Giovanni è sì un guerriero sorridente, ma ha anche bisogno di affetto, per cui inizia ad affidare a Facebook una sorta di diario della sua lotta. Almeno fino a questo gennaio, quando ha scelto la sedazione continua e profonda, un trattamento sanitario abbastanza comune sui pazienti terminali, qualora le terapie si siano verificate inefficaci.
La lettera di Luana si chiude con un invito ad amare la vita come ha fatto Giovanni. Che il 12 gennaio se n’è andato, insegnandoci che esiste una dignità anche nel riconoscere il proprio limite al dolore e alla sopportazione, e nel voler decidere quando uscire di scena, a modo proprio. Giovanni è morto, ma da guerriero sorridente, proprio come voleva lui, e questo è senz’altro l’insegnamento più prezioso e importante che ci ha lasciato.
Sfogliate la gallery per leggere alcuni dei post più belli e significativi scritti da Giovanni.
La decisione finale
Il 6 gennaio 2020, Giovanni Custodero ha affidato a Facebook la confidenza relativa alla sua decisione finale, ricorrere alla sedazione continua e profonda.
Ebbene sì – ha scritto – eccoci arrivati alla battaglia finale, siamo io e lui, uno dinanzi all’altro… ed io lo guardo in faccia… capisco che è forte dell’energia con la quale l’ho nutrito in questi anni, mentre io sono ormai stanco. Ho deciso di trascorrere le feste lontano dai social ma accanto alle persone per me più importanti. Però, ora che le feste sono finite, ed insieme a loro anche l’ultimo granello di forza che mi restava, ho deciso che non posso continuare a far prevalere il dolore fisico e la sofferenza su ciò che il destino ha in serbo per me. Da domani sarò sedato e potrò alleviare il mio malessere. Spero di essere stato d’aiuto a molte persone. Per questo voglio per l’ultima volta ringraziarvi per ciò che siete stati, siete e sarete sempre: la mia forza.
La pausa dai social
Prima del Natale 2019, Giovanni ha deciso di entrare in pausa dai social e l’ha annunciato così:
Ci sono voluti quasi 4 anni, 6 interventi, diversi cicli di radioterapia su più punti del mio corpo per abbattere il mio fisico. È ormai un mese che sono bloccato dentro il mio letto ed ora sono all’estremo delle mie forze e non per questo ho deciso di fermarmi (non sarebbe da me), ma continuerò nel mio percorso senza mai mollare.
Non augurerei questa sofferenza neanche al mio peggior nemico, ma qualcuno doveva pur beccarsela. Ho deciso di scrivere questo post perché da molto non sono sui social e non rispondo a messaggi privati, perché credo sia più giusto dedicare questo tempo alle persone più importanti della mia vita (non che voi non lo siate, perché avete fatto tanto per me, ma è giusto che abbia delle priorità). Spero che capiate.
Uno sfogo contro la sanità
A fine novembre 2019, Giovanni ha spiegato la ragione della sua scelta di ricorrere infine alla sanità privata. Si è affidato a un piccolo sfogo su Facebook, in cui sicuramente altri si ritroveranno.
Alla fine ha vinto la sanità e si scende privatamente a pagamento… Ringrazio i politici che davvero si sono smossi da giù cercando di fare il possibile, ora però sono davvero più confuso di prima… Paghiamo tasse e riceviamo fondi europei per la nostra salute… Ma alla fine dove vanno questi bei soldoni?! Io ho la fortuna di avere da parte disponibilità economiche per la mia salute grazie a chi mi supporta attraverso i miei eventi e alle mie iniziative, ma a chi non ha tutti ciò chi ci pensa?! Leggendo i commenti il mio è uno dei tanti casi che ci sono in Italia e questo mi ferisce profondamente.
Dopo la protesi d’anca
Dopo un’intervento, a novembre 2019, Giovanni ha tirato un bilancio di terapie e interventi:
Qual è la cosa brutta dei trattamenti di radio e chemio? Che ti distruggono tutto, la prima, però, quando va più volte su determinati punti ti sgretola piano piano le ossa e non c’ è motivazione, forza, coraggio o orgoglio che ti tiene salda perfettamente l’ossatura e basta una piccolezza come un movimento errato, una distrazione o una piccola botta per spezzarsi. E quando succede non puoi far altro che capire e accettare di ricominciare tutto da capo. Serve molta forza per dominare quella rabbia che ti si crea dentro e devi scavare sempre più a fondo dentro te per cercarla. E ora mi ritrovo lì, a dovermi rialzare, dopo l’ennesima caduta, sempre più bionico, sempre più stanco, sempre più in gabbia…
Beneficenza
Giovanni, in questi anni di lotta non ha pensato a sé, ma anche agli altri. Ecco il resoconto di una sua iniziativa benefica per “Zia Caterina”, una donna che ha ereditato il taxi dal marito scomparso per un cancro ai polmoni e oggi effettua corse gratuite per famigliari di bambini malati di cancro (e naturalmente per i bambini stessi).
Ecco cosa ho voluto ricevere per il mio compleanno. Ho voluto farvela conoscere, farla entrare nella nostra realtà e farla Amare anche a voi… Il taxi che porta supporto e aiuto per le famiglie più in difficoltà e una Zia che trasmette Amore e allegria per cercare di alleggerire quel peso che da solo potrebbe sovrastarci… Perché molto spesso là dove le cure non possono arrivare, ci può arrivare un semplice sorriso… Per questo motivo ho deciso di donarle il ricavato della mia serata affinché tutti coloro che hanno messo del loro sappiano che un bambino che ha bisogno di noi, riceverà un aiutino da parte vostra…
L’amore
Giovanni e Luana sono molto innamorati: durante l’estate 2019, lui ha pubblicato questo scatto, con la frase:
Ci sono persone con cui guardi l’orizzonte e trovi l’infinito.
A casa
Nella sua dimora dopo le terapie, Giovanni scrive:
La casa è un rifugio dalle tempeste… Da qualsiasi tipo di tempesta.
La lotta passa anche per una t-shirt
Durante le cure a Firenze, Giovanni ha realizzato una t-shirt con una frase che riassume la sua coraggiosa filosofia di vita.
Ci sono momenti “no” in cui hai bisogno di affetto e di ricordarti di non esser solo. Pensavo che tutto questo periodo sarebbe finito presto, invece mi ritrovo a distanza di quasi un mese ancora in questa bella e dannata Firenze, lontano da tutto e tutti. Non vedo ancora una fine a ciò ma spero, almeno, in una piccola sosta a fine mese per poter riabbracciare i miei amici nella mia bella Puglia. Nel frattempo, per sentirvi più vicini ho deciso di stamparmi nel cuore, quella frase che più mi ha rappresentato e che più mi ha rafforzato qualche settimana fa con la speranza che continui in questa sua “missione”. Ho voluto stamparne altre in maniera molto limitata per quelle persone che hanno il piacere e la voglia di indossare questa maglia per credere più in loro stessi e supportarmi.
Dopo l’operazione in testa
Di fronte a una lotta dura, Giovanni riesce sempre a scherzare.
Un paio di giorni fa ho dovuto operarmi per la quinta volta in 3 anni e mezzo, e per la terza volta mi hanno rimesso a posto la testa, sperando di avermi lasciato solo neuroni buoni, tutto è andato bene anche se cause e problema sono in fase di elaborazione, ciò che posso dire ora è che si continua a guardare in avanti con la corazza del mio passato e accettando ciò che il futuro continuerà a darmi nel bene e nel male. Non sarò un ragazzo che ha la vita facile, ma per me la vita stessa resta qualcosa di speciale… Sappiatela sfruttare al meglio voi che potete!
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